Martignas-sur-Jalle

Association de malades ; Porte-parole des 3 millions de français concernés par les maladies rares.Eclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle.Son expertise associative, a un impact direct sur la politique de santé publique.Le siège de l&#x27;association est situé à Paris. Elle est représentée par des délégations en région soit 12. La région Nouvelle aquitaine est composée de 6 membres.

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Alliance Maladies Rares

Lors de son séjour aux Antilles, Raymond a pu se rendre aux CHU de Pointe à Pitre et de Fort de France pour informer et échanger sur les différentes activités de l&#x27;Alliance. Ce fut l&#x27;occasion de visiter les nouveaux locaux de la plateforme Alliance Maladies Rares et de discuter avec des responsables et intervenants. Des échanges très enrichissants et l&#x27;espoir de voir se constituer rapidement, une délégation DOM et être récompensé de tous leurs efforts.

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L'Alliance Maladies Rares aux Antilles

Après le succès en 2022, AMR organise à nouveau 12 forums régionaux partout en France afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares. Malades, proche aidant et représentants d&#x27;association de malades, nous vous invitons cette année, à partager vos expériences et vos attentes, dans la belle ville de Biarritz.Renseignements et invitation en pièce jointe.Cordialement.RS

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28 avril 2023 - FORUM REGIONAL de AMR Nouvelle Aquitaine

Lien explicatif

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JOURNEE INTERNATIONALE MALADIES RARES le 29 février 2024

La filière nationale de santé Maladies Rares organise une webinaire sur&quot; Le dossier complémentaire MDPH&quot; le 13 décembre à 18h30. Ce webinaire est destiné aux patients et leur famille. Il est gratuit, mais les inscriptions sont obligatoires à l&#x27;aide du lien ci-dessous : <a href="https://forms.gle/kHVmRYcEKXsq1FfbA" target="_blank" rel="noopener noreferrer"> https://forms.gle/kHVmRYcEKXsq1FfbA</a>Pour tout renseignent complémentaire : Raymond SOUQUI : 06 07 23 61 10